Vásárhelyen is lehet segíteni Levi gyógyulását
A Bessenyei Ferenc Művelődési Központban november 3-án, vasárnap 14 és 16 óra között jótékonysági süti és játékvásárt szerveznek a beteg kisfiú támogatására.
Hosszú Levente 2017.12.20.-án született. Egy éves korában SMA2 gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak nála, mely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. Jelenleg kapja az itthoni egyetlen gyógyszert, a Spinrazat, amiből 4 kezelésen van túl. A szervezete nagyon szépen reagál rá. A betegség az érzelmi és értelmi intelligenciára nincs hatással.
Létezik egy génterápia az Egyesült Államokban, amit SMA beteg gyerekek kaphatnak 2 éves koruk előtt. Ez a készítmény a Zolgensma.
Ha ezt a gyógyszert Levi megkaphatná, nem kényszerülne kerekesszékbe, teljes életet élhetne.
A mintegy 700 millió forintos génterápiára eddig 405 millió forint, 61 ezer euró és 12 ezer font gyűlt össze.
A beteg kisfiún most Hódmezővásárhelyen is segíthetünk vasárnap:
