Süti és játékvásárt szerveznek Levi gyógyulásáért Vásárhelyen

Hosszú Levente 2017.12.20.-án született – egy éves korában SMA2 gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak nála, mely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. Jelenleg kapja az itthoni egyetlen gyógyszert, a Spinrazat, amiből 4 kezelésen van túl. A szervezete nagyon szépen reagál rá. A betegség az érzelmi és értelmi intelligenciára nincs hatással.

Létezik egy génterápia az Egyesült Államokban, ami SMA beteg gyerekek kaphatnak 2 éves koruk előtt. Ez a készítmény a Zolgensma. Ha ezt a gyógyszert megkaphatná, nem kényszerülne kerekesszékbe, teljes életet élhetne. Ezt a gyógyszert a médiából is megismert Zente kapta meg először Magyarországon, társadalmi adakozás révén, mivel a gyógyszer több száz millió forintba kerül. A mintegy 700 millió forintból már megvan 405 millió, valamint 61 ezer euró és 12 ezer font.

November 3-án vasárnap Vásárhelyen a BFMK-ban 14 órai kezdettel indul jótékonysági süti és játékvásár a kisfiú javára.

Aki tud , mer és szeretne , akár 1 tálca süti felajánlásával is segíthet!

Valamint lehet hozni megunt , jó állapotú játékokat is , jótékony felajánlásra!

A rendezvény nov.3 – án 14 és 16 óra között kerül megrendezésre! Akik felajánlással élnek, 13:30 -tól lehet jönni a BFMK- ba kipakolni!

Mindenki hozzon magával egy dobozkát, amibe a pénzt dobhatják a vásárlók.

Aki sütit hoz , hozzon magával műanyag tányért, papírtálcát vagy szalvétát!

• írják.

Levi oldala:

https://www.facebook.com/pg/LeventeSMA2/about/?ref=page_internal