Szegeden is egyre több helyen gyűjtenek az SMA-beteg Leventének
Szinte az egész ország megmozdult akkor, amikor kiderült, hogy Zentének, az SMA-beteg kisfiúnak 700 millió forintra van szüksége, hogy megkaphassa életmentő gyógyszerét. A gyűjtés eredményre vezetett, és összejött a világ egyik legdrágább gyógyszerének megvásárlásához szükséges összeg.
Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, az utóbbi évtizedekben azonban a gyógyszeripari fejlesztések eredményeképp felcsillant egy reménysugár a betegek előtt, a gond csak az, hogy a medicina megfizethetetlenül drága, megszerezni szinte csak társadalmi összefogással lehet.
Az egyszer infúziós kezelést ráadásul csak kétéves kor alatt kaphatják meg a betegek, így tehát az idővel is meg kell küzdeni, a pénznek addig kell összejönni, amíg a beteg be nem tölti második életévét.
Mi az SMA?
A spinális izomatrófia (SMA – Spinal Muscular Atrophy), más néven gerinc eredetű izomsorvadás genetikai betegség, amelyet az SMN-1 génben keletkező mutációk okoznak. Az SMN-génvesztés (deléció) a gerincvelőben elhelyezkedő mozgatósejtek pusztulásával jár, aminek következtében fokozatosan romló, petyhüdt bénulás alakul ki.A tünetek megjelenésének ideje, súlyossága és a túlélési kilátások alapján gyermekkorban 3 típust különítenek el:
– Az I-es típusban, ami egyben a legsúlyosabb, a tünetek már az első élethónapokban megmutatkoznak nagyfokú izomgyengeség formájában, sőt már esetenként a méhen belüli renyhébb magzatmozgás is gyanúkeltő lehet.
– A II. típus az első életév második felében jelentkezik, főként az alsó végtagok gyengeségével lehet kórjelző.
– A III. típus a második életév körül kezdődik hasonló tünetekkel, de sokkal lassabb a tünetek romlása.
A betegségnek létezik felnőttkori, sokkal enyhébb tünetekkel járó formája is, ez az SMA IV. típus.
A kezelés a hiányzó SMN-1 gént pótolja, a fehérjeszintézist beindítja, ezáltal csökkenti az izomsorvadást, a beteg állapota javulni kezd.
Zente után most sorstársának, Leventének indult gyűjtés. A legnépszerűbb közösségi oldalon jótékonysági liciteken próbálnak neki pénzt szerezni, de kereskedelmi egységekben is folytatják a gyűjtést.
Szegeden is egyre több helyen fogadják a pénzadományokat, a többi között a Lilett Kávézó és Nasizóban, a Pixel Bár és Kávézóban, illetve a Makkoserdősor 2. szám alatt található zöldségesnél.
Forrás: szegedma.hu
Címkék:
SMA Levente zente adománygyűjtés beteg gyereknek sma beteg kisfiú sma típusai sma tünetei szeged adománygyűjtés
